For 4 år siden vågende jeg efter en nattevagt og kunne ikke gå. Ikke fordi jeg havde slået mig men min krop var i løbet af natten begyndt at hæve i forskellige led. Jeg tog til lægen, han kunne ikke forklare hvorfor, men jeg kunne forsøge mig med en Ipren kur. Smerterne blev kun værre og værre og jeg opsøgte nu sygehuset der ikke ville se mig medmindre lægen havde henvist mig. Og det havde han jo ikke for der var jo ikke noget galt med mig…Jeg insisterede i timer og blev tilsidst tilset (af en forvagt der mente jeg havde hælsporer), og ellers samme svar som den forrige læge: “Der var ikke noget galt”!
Her vil jeg gerne stoppe historien, for hvis der ikke er noget galt hvorfor hæver hele min krop så?
Jeg opsøgte nu en fysioterapeut der var den første til at bekræfte mig i, at der var noget galt med min krop, men han kunne ikke sige hvad. Det er det klogeste nogen har sagt til mig. Det at han tør sige “Det ved jeg ikke”, er det afgørende. Vi skal turde fejle, og stå ved hvis vi tager fejl, ellers sætter vi vores egen stolthed (elller mangel på samme) højere end patienten velbefindende.
Hvis alle fagpersoner ville begynde at sende patienterne videre i systemet, videre til nogen der måske sender videre til en der ved hvad der er galt.
Herefter blev jeg nu både scannet og sendt til røngten men det viste ikke noget vildt udover for meget ledvæske. Den nye diagnose fra lægerne blev: Du falder om natten, og derfor hæver din ankel og knæled. FALDER OM NATTEN! Kan næsten ikke udtale ordene uden at få tårer i øjnene stadig. Det var nok det mest nedværdigende i hele mit sygdomsforløb. Den følelse af ikke at blive taget alvorligt, at blive latterliggjort. Jeg kan huske en episode hvor jeg står på parkeringspladsen udenfor lægen og for første gang er en lille smule i tvivl, om det er mig der er ved at blive småskør. Skør fordi jeg var den eneste der mente, at der var noget alvorligt galt. Lægerne havde gentagne gange tilbudt mig antidepressiv og en psykisk udredning. Men jeg sagde pænt nej tak da mine tårer ikke skulle symptom behandles men årsagen skulle findes. Jeg forklarede igen og igen mine symptomer, men oplevede i den grad ikke at blive lyttet til. Det var faktisk værre end de fysiske smerter.
Jeg ser denne mangel på lytning og sende videre som et af vores sundhedssystems største udfordringer og begrænsning. Hvis vi skal blive raske og diagnosticeres rigtigt, så skal vi blive så meget bedre til at sige som min fys; Det ved jeg ikke, men jeg vil meget gerne sende dig videre…
Min historie er lang men jeg blev heldigvis ved og ved med at opsøge nye læger (også i udlandet), og fandt efter 3 mdr i kørestol en læge der vidste præcis hvad der var galt. Det tog ham ca. 10 min at stille den korrekte diagnose. Han oplyste også at jeg måske ville få varrige mén, når nu sygdommen havde fået så godt fat i min krop, og ikke var blevet behandlet i tide. Diagnosen var borrelia (ja den med flåten.) Og nej jeg havde ikke set en flåt. For havde jeg det, havde det selvfølgelig været noget nemmere at diagnosticere.
Og det er lige præsic diagnosticeringen der kan være svær og tidskrævende i vores fortravlede sunhedssystem. Igen hvis vi gav os tid til at se og lytte i et større omfang, er jeg overbevist om at der ikke ville ske så mange fejl diagnosticeringer som der gør i øjeblikket, hvor det i stor stil handler om at afvikle patienten så den næste kan komme til. Mange af de mennesker der har fået stemplet kronisk trætheds syndrom eller lignende, er jo mennesker der ikke er blevet udredt ordentligt.
Ideen med mit opslag er, at opfordre til at I lytter til jeres mave, også selvom en i en hvid kittel siger det modsatte. Så hvis I har følelsen af, at der er noget galt med jeres graviditet eller baby eller svoger. Så bliv ved og ved og ved indtil i finder en fagperson der kan give jer et svar der giver mening.
Hvad enten det handler om kort tungebånd, eller borrelia så fortsæt indtil i bliver set og forstået og der bliver lagt en plan.
Vi bliver nød til I samlet flok, at stille krav til vores sundhedssystem hvis vi skal gøre os nogle forhåbninger om at det skal forbedres.
Håber I vil dele, like eller tagge opslaget, så dem der sidder derude og føler de er ved at blive skøre eller kun får tilbudt antidepressiv, bliver bekræftet i at, de bare endnu ikke har mødt en fagperson der kunne knække deres kode.
